In 11 octombrie 2013 s-a desfasurat la Sibiu primul seminar din Romania dedicat IDP, organizat de IPOPI si gazduit de ARPID, cu participarea presedintei IPOPI, Jose Drabwell si a directorului executiv IPOPI, Johan Prevot. La eveniment au fost prezenti, de asemenea Prof. Dr. Cristea Ioan, Conf. Dr. Bataneant Mihaela, Asist. Univ. Dr. Miron Nicolae, Dr Iurian Sorin, pacienti romani cu IDP si doi reprezentanti ai Rhode Health Policy.

Temele abordate au vizat

•  o colaborare mai stransa intre medici si pacienti
• cresterea gradului de constientizare referitor la acest grup de boli rare
•  imbunatatirea colaborarii intre Ministerul Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate si pacienti
• dezvoltarea unor strategii viitoare privind imbunatatirea accesului precoce la diagnostic si tratament

Totodata s-au schimbat impresii, opinii, idei, aceasta intalnire fiind benefica atat pentru pacienti, cat si pentru medici.