DESPRE ARPID

ÎNFIINȚARE

ARPID, adica Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare a fost constituita in anul 2010 la initiative a patru persoane: D-na Dr. Bataneant Mihaela, D-na Dr. Baldea Artemiza, D-na Posea Ana-Maria si d-na Neacsu Stefania Larisa, din nevoia de a exprima suferinta si frustrarea pacientilor cu imunodeficiente primare, un grup de pacienti nu numeros dar dependent lunar de o medicatie care face diferenta dintre viata si moarte.

Este o organizatie neguvernamentala, formata din adulti cu IDP si parinti ai copiilor cu IDP. Principalele obiective sunt sprijinirea pacientilor si familiilor acestora in vederea imbunatatirii calitatii vietii si elaborarea de retele de solidaritate si comunicare intre pacientii din toata tara si medicii imunologi care trateaza acesti bolnavi.

Arpid face parte din IPOPI- Organizatia Internationala a Pacientilor cu Imunodeficiente – din 2011, iar la Conferinta Bienala de la Florenta din octombrie 2012, Romania, prin Arpid a fost recunoscuta ca membru cu drepturi depline in Organizatia Internationala a Pacientilor cu Imunodeficiente.

Din decembrie 2013, ARPID face parte, de asemenea, din Alianta Nationala pentru Bolile Rare Romania.

OBIECTIVE

Efectuarea demersurilor necesare la organele competente in vederea asigurarii accesului la un diagnostic precoce, corect si complet, la un tratament optim pentru toti bolnavii cu imunodeficente primare.
Informarea bolnavilor cu imunodeficiente primare, a familiilor lor, a instructorilor din invatamant si a populatiei in general cu privire la acest tip de boli prin organizarea de conferinte, editare de publicatii, mediatizare prin radio si TV.
Sprijinirea bolnavilor in vederea integrarii lor in procesul de pregatire profesionala si viata sociala
Sprijinirea bolnavilor cu imunodeficiente primare prin suportarea costurilor aferente unor analize medicale, unor medicamente sau produse specifice de tehnica medicala.

Facilitarea obtinerii unor locuri in tabere de vacanta speciale pentru pacientii cu imunodeficiente primare.
Sprijinirea organizarii pacientilor cu imunodeficiente primare in grupuri de suport care sa asigure ajutor psihologic mutual si sustinerea unor interese proprii acestora.
Facilitarea comunicarii si asistentei psihologice pentru persoanele cu imunodeficiente primare.
Sustinerea unor activitati de educatie medicala continua pentru personalul specializat in ingrijirea bolnavilor cu imunodeficinte primare (medici, asistente medicale) prin deplasari la manifestari stiintifice de profil, cursuri postuniversitare si alte manifestari cu scop educativ stiintific.

Sustinerea intereselor bolnavilor cu imunodeficiente primare in fata organelor abilitate ale statului.
Colectarea de fonduri si atragerea de programe si finantari sub forma de donatii, subventii, contributii, sponsorizari, cotatii pentru prestatii si asistenta , in vederea sustinerii activitatilor asociatiei.
Stabilirea de contacte si colaborari cu persoane fizice si juridice precum asociatii stintifice si caritabile din domeniul medical, cat si asociatii de pacienti din tara si strainatate, in vederea ajutorarii reciproce prin organizarea unor programe sociale, medicale si de cercetare comune.

SCOPUL

Scopul Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primareil constituie sprijinirea tuturor bolnavilor (copii si adulti) cu imunodeficiente primare si a familiilor lor in vederea asigurari si ocrotirii drepturilor fundamentale in ceea ce priveste asistenta sanitara, sociala si educatia acestora.

Facilitarea comunicarii si asistentei psihologice pentru persoanele cu imunodeficiente primare

Sustinerea intereselor bolnavilor cu imunodeficiente primare in fata organelor abilitate ale statului