Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare
22-29 APRILIE 2015

Imunodeficientele Primare sunt un grup de boli rare in care parti din sistemul imun sau tot sistemul imun lipsesc sau nu functioneaza corespunzator.Cand un defect al sistemului imun este mostenit ,acest defect este numit primar sau Imunodeficienta Primara,avand un prognostic sever. Imunodeficientele Primare se prezinta adesea sub forma unor infectii ,,ordinare –obisnuite’’, acesta fiind factorul principal care duce la lipsa unui diagnostic corespunzator sau a unui diagnostic precoce. Diagnosticul gresit genereaza ingrijirea neadecvata, tratament necorespunzator, recurente infectioase severe si dizabilitate fizica.
Lupta pentru un tratament optim si ingrijire corespunzatoare a pacientilor cu Imunodeficiente Primare are repercursiuni importante asupra intregi familii a pacientului.
Trairea cu o boala rara devine o experienta zilnic noua pentru pacienti si familiile acestora. Cum sa ai un diagnostic adecvat, cum sa ai acces la un tratament adecvat ,cum sa-ti administrezi acest tratament ,cum sa identifici serviciile sociale implicate in boala ta, cum sa-ti manageriezi cheltuielile legate de boala, sunt numai cateva din incercarile pe care fiecare pacient nu le poate depasi fara un support adecvat din partea statului, comunitatii din care face parte.
Este fundamental necesar sa creem un climat de solidaritate care sa uneasca pacientii , familiile acestora , profesionistii din sanatate , serviciile sociale , cercetatorii ,industria farmaceutica si factori de decizie politica . Fiind porta-voce a pacientilor cu Imunodeficienta Primara si a familiilor acestora , ARPID are ca scop imbunatatirea calitatii vietii pentru pacientii si lupta pentru garantarea unui diagnostic precoce si a unui tratament corespunzator .
Sarbatorita in fiecare an intre 22-29 Aprilie Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor inseamna sute de evenimente care fac inconjurul lumii. Se aduna impreuna pacienti, parinti, medici, politicieni voluntari, pentru a face mai vizibil acest grup de boli ,pentru a salva alte si alte vieti.
ARTEMIZA BALDEA : PRESEDINTE ARPID