In perioada 21-24.09.2016 s-a desfasurat la Barcelona Conferinta Societatii Europene pentru Imunodeficiente, precum si Conferinta IPOPI.
In calitate de presedinte ARPID am fost invitata sa particip. S-au discutat multe probleme extrem de importante pentru pacientii din toata lumea. Au participat 49 de tari de pe toate continentele. O prezenta remarcabila au avut-o tarile din Asia, care s-au dezvoltat foarte mult in …ultimii ani.
Am discutat despre implementarea Principiilor Internationale de diagnostic si tratament pentru toti pacientii cu PID, pe care toate tarile ar trebui sa le aplice si respecte.
O alta problema importanta a fost autofinantarea organizatiilor de pacienti,prin contributia tuturor cu idei,fonduri propri sau gasirea de sponsori. Multe din aceste initiative sunt greu de aplicat la noi, unde nu exista un cult al donatiilor si sponsorizarilor. Cred ca putem face mai mult in privinta declaratiilor 230, sa platim cotizatia, sa gasim eventuali sponsori pentru proiectele noastre. Acum suntem aproape gata cu traducerea, paginarea si pregatirea pentru tipar a 3 noi brosuri.Sper sa le putem distribui pana la inceputul lui noiembrie.
Vreau sa va informez ca am fost selectata sa fac parte din delegatia IPOPI care va merge la Parlamentul European in 12.10.2016, pentru a sustine imunodeficientele si problemele pacientilor. Daca aveti propuneri pertinente voi fi mai mult decat bucuroasa sa le transmit liderilor din sanatatea europeana.
Doresc sa va informez ca am candidat pentru un loc in board-ul IPOPI,dar am pierdut in favoarea candidatilor din USA, ITALIA, RUSIA si MALAEZIA.Totusi vocea noastra conteaza.